Aktives Mitwirken in der GHSG als Patient
Wir freuen uns über Hodgkin-Lymphom Patient*innen und ehemalige Patient*innen, die Lust haben, aktiv bei uns mitzuwirken!
Hintergrund:
Zusätzlich zu einer laufenden, patientenorientierten Studie zur besseren Informiertheit über das Hodgkin-Lymphom (EMBrACe: empowerment beyond the absence of cancer; Patientenermächtigung durch Kompetenz: Über die Abwesenheit von Krebs hinaus Gesundheit erzielen), die wir ohne den Kontakt zu ehemaligen Patient*innen nicht durchführen könnten, bekommen wir als Studiengruppe zur Zeit immer mehr Anfragen, bei denen verstärkt gewünscht ist, dass die Sicht der Patient*innen vertreten wird. Hierzu zählen unter anderem Artikel für Zeitschriften, Podcasts, Diskussionen über neue Studienergebnisse, etc.
Ein Grund dafür ist unter anderem die Verankerung der Patientenpartizipation in der Forschung in der Nationalen Dekade gegen Krebs:
Auszug Nationale Dekade gegen Krebs:
„Ein Hauptziel der Krebsforschung besteht darin, das Leben der von der Krankheit Betroffenen zu verbessern. Ihre Stimmen müssen Gehör finden. Ohne diese Stimmen fehlt der Krebsforschung ein bedeutendes Puzzlestück. Durch die Partizipation von Patientinnen und Patienten (...), gewinnen die Krebsforschung und damit auch Therapien bzw. die klinische Praxis an Sinn, Relevanz und Wert, da die tatsächlichen Bedürfnisse der Zielgruppe in den Mittelpunkt gerückt werden.“
Um dieses Ziel in die Praxis umzusetzen, möchten wir zukünftig auch gerne schon von Beginn an mit unseren Patient*innenvertreter*innen neue Studien und andere Projekte unserer Studiengruppe diskutieren!
Kurzum, es ist aktuell eines unserer wichtigsten Ziele, dass wir hier eine große Gruppe zusammenbekommen!
Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf: